Anna berättar om hur det var när hennes son fick diagnosen astma:
(Längre ner på sidan finns Cathrines berättelse om när hennes dotter konstaterades födoämnesallergisk)

Mitt barn fick diagnosen astma när han var just fyllda ett år. Först ordinerades han flytande ephedrin vid besvär. Det gav mycket dålig effekt och vi åkte in flera gånger till akuten i början. Vid ett akutbesök fick vi remiss till barnallergologen på Sachsska och fick äntligen träffa en specialist. Nu fick vi tre olika mediciner: Lomudal, Becotide och Ventoline som vi skulle ge hemma. Ett allergitest gjordes och vi fick vettig information. Vi fick också ett direkttelefonnummer till hans läkares sökare, något som sparat in en hel del akutbesök och massor med oro samt givit honom en bättre behandling!

Lomudal skulle vi ge dagligen, Becotide vid behov, t ex när han började bli förkyld eller vi på annat sätt märkte en försämring. Ventoline innebar plötsligt att vi kunde ge behandling hemma när han blev dålig och vi slapp åka in varenda gång.

Fortfarande återstod dock en hel del osäkerhet angående hans tillstånd och vad han behövde. Att som vanlig mamma, helt sjukvårdsoutbildad, plötsligt vara ansvarig för att bedöma graden av astmabesvär och ordinera rätt behandling, var HEMSKT!

Mitt barn har inte de karaktäristiska väs- och pipljuden vid astma vilket gjort det svårt också för vana sjuksköterskor att höra bara på hans andning när han är dålig.
Dagarna var ett enda lyssnande efter de små knappt märkbara förändringarna i hans andning som innebar försämring och ett ständigt funderande kring om han fick för mycket eller för litet kortison. Ibland tänkte jag att jag nog inbillade mig att hans andning lät sämre och lät bli att öka kortisondosen eller ge en puff Ventoline till natten. Då kunde det hända att han blev mycket sämre veckan därpå eller att jag vaknade på natten med en liten flåsande ett och ett halvt-åring på golvet bredvid min säng.

Med tiden blev jag ju alltmer säker på att höra de där små förändringarna men jag funderade ständigt kring om jag hörde rätt eller fel osv. Jag var alltid orolig att han skulle bli plötsligt dålig eftersom allt var så ogripbart. Det är tungt att pumpa i sitt barn en massa kortison och ännu tyngre känns det när man är så osäker på om man gör rätt eller fel.

Vid ett besök hos hans allergiläkare pratade jag om det och jag minns att läkaren räknade ut hur mycket kortison han fått sammanlagt under hösten. Det motsvarade vad han skulle fått vid tre stycken akutbesök och då får man ju också hålla i minnet att ett akutbesök gör man när man har svår astma som i sig är ångestframkallande och innebär en försämring som sträcker sig över flera veckor, plus att han skulle ordinerats inhalationsteroider då också. Både om man bara ser till det totala kortisonintaget och om man bara ser till barnets välbefinnande så är förebyggande inhalationssteroider en revolution i behandlingen av astma.

Men som sagt, det var jobbigt med den där osäkerheten.

(OBS! Texten skrevs 1997. Här kommer därför lite information och förtydligande om dom astmamediciner som anges i texten. Lomudal är en inhalationsspray mot allergiska besvär i luftrören, men tyvärr ges den ganska sällan idag. Är man intresserad av Lomudal, måste man själv ta upp frågan med barnets läkare, eftersom Lomudal inte längre ingår i behandlingsprogrammet för astma. Men har barnet mycket allergiska besvär i luftrören, t ex pga pollen, kan det vara värt att diskutera med läkaren om Lomudal eventuellt kan sättas in och prövas. Becotide är en inhalationskortison som inte längre skrivs ut, istället ger man Pulmicort eller Flutide nuförtiden, båda inhalationskortisoner. Inhalationskortisonets uppgift är att dämpa och läka ut inflammationen i luftrören. Till sist, Ventoline är en luftrörsvidgande ”vid-behovs”-medicin mot astmabesvär och används fortfarande idag. Likvärdiga mediciner är Bricanyl och Airomir.)

PEF-mätning

På hösten när min son var två och ett halvt provade vi att låta honom blåsa i PEF-mätare. Jag försökte lära honom att blåsa och höll på ganska länge varje gång och snart ville han inte alls. På våren när han skulle fylla tre år blev han väldigt dålig och ett allergitest visade björkpollenallergi. I samband med detta tog jag nya tag med att försöka använda PEF-mätare. Nu gjorde vi så att först blåste jag och sedan blåste han, 1-3 ggr max, och så sa jag att det var bra. När han fick till ett riktigt bra blås sa jag att "det var ett riktigt bra blås, precis så ska man göra!". Redan efter två veckor märkte jag att hans under några dagar försämrade resultat förebådat ett astmaanfall.

Trots att han alltså inte var tre år fyllda än och knappast blåste som man ska, så fick vi genast stor nytta av hans PEF-blås. Jag kopierade upp den tomma tabellen som låg i PEF-mätarförpackningen och satte upp den i köket, sedan fick han blåsa morgon och kväll innan han fick sin medicin och så antecknade jag värdet.

När han börjar bli sämre så orkar han inte blåsa "riktigt" och man får nog knappast något egentligt max-värde men också det är ju en indikation! Faktum är att sedan vi började med detta har vi inte behövt åka in akut med honom en enda gång!!!

Mitt barn brukar blåsa runt 200 när han mår bra, sjunker det ner mot 170 så sätter jag in eller ökar kortisondosen efter någon dag (en eller två gånger kan ju vara något tillfälligt - vet inte om det är överförbart till andra barn, man får prova sig fram helt enkelt). Under 170 kan han behöva luftrörsvidgande, om inte annat så en puff före kortisonet för att ge det möjlighet att nå ut i de tunna luftrörsgrenarna. När han går på kontroll, tar jag med mig hans tabeller och diskuterar igenom dom med hans läkare.

Fördelarna med PEF-mätningen är så många och stora att det för oss närmast inneburit en revolution! Borta är den ständiga oron, det eviga lyssnandet efter försämringar i andningen, det oavbrutna funderandet kring om jag ger honom rätt mängd mediciner. Nu har jag ju något att gå på! Försämras hans PEF så ger jag mer kortison utan en ständig oro för att ge för mycket.

Har han ett bra PEF-värde på morgonen så är jag inte orolig under dagen, jag har lärt mig att han så gott som aldrig blir akut dålig om han har bra värden på morgonen. Har han ett dåligt PEF-värde så kan vi ta hand om det på bästa sätt, ge förebyggande medicin, kanske vara hemma och ta det lugnt allt efter situationen. Skillnaden är enorm! Nu tycker jag vi kan leva som vanligt igen.

PEF-mätare

Finns flera sorter på Apoteket, kostar från runt 100 kronor och uppåt. Fråga gärna på allergimottagningen där ditt barn går vilken dom använder innan du köper. De olika märkena är lite olika lättblåsta och det kan vara litet förvirrande om han brukar blåsa tvåhundra hemma och blåser 150 på mottagningen…

(OBS! Texten skrevs 1997. Idag kan man få PEF-mätare utskrivet på s k hjälpmedelskort med vilket man sedan kan hämta ut en PEF-mätare på Apoteket kostnadsfritt. PEF-mätare brukar ges till barn från ca 4 års ålder och uppåt. Men det är förstås individuellt, det finns även 3-åringar, som liksom i texten, klarar av att hantera en PEF-mätare. Ta upp frågan om PEF-mätare med läkaren som behandlar barnet.)

Viktigt att förebygga!

Ett astmaanfall innebär att slemhinnan i luftrören blir inflammerad och det tar upp till 6-7 veckor innan den är läkt och fin igen. Det innebär att 6-7 veckor efter ett astmaanfall är barnet fortfarande extra känsligt och att ett barn med t ex infektionsastma mycket väl kan vara extra känsligt hela "förkylningssäsongen”. Mitt barn reagerar t ex väldigt mycket på cigarettrök om vintern, det räcker med att en besökare rökt på vägen hem till oss för att han ska bli sämre. På sommaren å andra sidan kan vi till exempel äta på uteservering i närheten av rökare utan att han blir dålig.

Skyddar man barnet mot s k "triggers" och därigenom mot inflammationer i luftrören så ökar man inte bara barnets välbefinnande utan gör också vad man kan för att inte förvärra astman. En inflammerad slemhinna har sämre motståndskraft mot allergener. Kan man undvika att barnet utvecklar allergi eller förvärrar allergin så finns det mycket goda prognoser för att ett barn med infektionsastma blir friskt som vuxen. För att kunna bli riktigt frisk måste man också behandla de inflammerade luftrören (med astmamediciner) som annars kan bli stelare av ärrbildningar.

Mitt barn reagerar, i huvudsak på vintern och våren, när han redan är litet halvrisig på:

• Rök i alla former
• Matos
• Ansträngning
• Stark kyla
• Damm

Rök

Ofta säger han till själv när det till exempel står någon och röker på T-baneperrongen och vill att vi ska flytta på oss. När han var liten rökte jag själv fast bara utomhus, så småningom märkte jag att han faktiskt blev dålig när jag kom in i hans sovrum med rök i hår, kläder, utandningsluften. Då slutade jag (nå, jag röker fortfarande när jag går ut men då duschar jag och byter kläder direkt när jag kommer hem.). Sedan har jag sett undersökningar där man mätt halten av ett eller annat gift som finns i cigarettrök, på barn. Rökares barn hade höga halter, också barn till rökare som bara rökte utomhus! Främst då barn vars mammor rökte. När man vet att det faktiskt gör skillnad så är det lätt att sluta.

Matos

Vi har valt fläkt som tillval i vår lägenhet, men den är verkligen värdelös! Matos kan vara en ”trigger” så man kan ju undvika t ex våfflor när PEF-värdena är dåliga.

Ansträngning

Särskilt när PEF-värdena redan är litet låga är det märkbart att mitt barn blir sämre av ansträngning. T ex när han och kompisarna kutar runt i parken så blir han fort trött.

Här börjar en ond cirkel. Ett barn, särskilt ett barn som haft astma sedan det var mycket litet tänker inte att nu får jag astma, nu är det jobbigt att andas. Barnet känner ofta bara att det är jobbigt. Gymnastik är inte roligt t ex. Barn med astma väljer därför ofta att söka sig till lugnare lekar där syret räcker och det inte blir obehagligt - utan att det på något sätt är medvetet om sitt val. Därför måste man som förälder vara uppmärksam på om barnet fort blir trött när det är aktivt, och prata med barnets läkare om saken. Kanske är barnet litet underbehandlat och behöver öka sin förebyggande medicin eller kanske man kan behöva ge en eller två puffar luftrörsvidgande före t ex utelek med kompisarna eller gympalektioner.

Det är nämligen väldigt viktigt att den astmasjuka har en bra kondition! Motion ökar kroppens syreupptagningsförmåga och stärker hjärta och lungor så det är viktigt att se till att barnet orkar röra på sig och tycker att det är roligt, så att det inte vänjer sig vid att bli stillasittande. Också socialt är det förstås betydelsefullt att känna att man kan hänga med kompisarna.

Stark kyla

Ger ofta astmatiker problem. Särskilt ansträngning i stark kyla. Märker man att det blir problem så ska man förstås tala med barnets läkare för att se om det finns skäl att ändra medicineringen. Kanske kan man också stanna inne när det är som kallast eller låta barnet åka vagn, även om det råkar vara lite större.

Damm

Också friska tycker det känns jobbigt att andas när det är dammigt. Ofta upplever man luften som torr när det är mycket partiklar i den. En storstädning är bra när PEF-värdena är låga (jag menar att egentligen borde man förstås hålla städat hela tiden…) eftersom partikeltät luft är irriterande. Vi är usla på det här området… men en del har vi gjort:

• Vi har trasmattor och gardiner och sofföverdrag som enkelt går att köra i maskin
• Vi har (snyft) nästan hela biblioteket i lådor i källarförrådet eftersom böcker är riktiga dammsamlare
• Vi försöker successivt skaffa oss skåp för förvaring i stället för öppna hyllor
• Vi har en dammsugare (Nilfisk) med Hepa-filter som släpper ut renare luft än den suger in

Att sluta röka

Är ju inte precis lätt men om man vet att det faktiskt gör skillnad för ens barn så är det lätt. Saker som kan vara bra att veta innan är att:
Det är ett fysiskt beroende! Det starka suget, sömnlösheten i början, rastlösheten, förstoppning(!) beror på abstinenssymptom. Dom försvinner dock ganska snabbt, i regel på ett par veckor.

Ladda med bra grejer att läsa de sömnlösa nätterna, bringa reda i verktygsskåpet, färga ögonbrynen, efter ett par nätter sover du som ett barn igen.

Man BLIR väldigt rastlös! Det är med andra ord ganska fiffigt att planera sitt rökslut så att man har mycket att göra de där första dagarna, helst på rökfria ställen (simhallar, bibliotek, museer, affärer t ex).Träffa inte dina gamla rökarkompisar och planera inte in några utekvällar de här första veckorna om du inte vill misslyckas. Promenera eller motionera och se till att dricka tillräckligt så undviker du förstoppning.

Efter ett par veckor är du av med det fysiska beroendet, återstår det psykiska. Det får du leva med länge! Det tar lång tid innan betingningen försvinner, i varje situation man varit van att tända en cigg känns suget oemotståndligt! Jag tyckte t ex att det kändes fullständigt meningslöst att kliva av bussar och tåg när man inte längre skulle tända den efterlängtade ciggen. Att tala i telefon eller med folk överhuvudtaget kändes oerhört tomt och innehållslöst utan cigaretter, att äta var meningslöst utan eftermaten-cigg (tyvärr kändes det inte ett dugg meningslöst att äta godis) och så vidare. Jag var verkligen ”addicted” första gången jag slutade. Men det ger sig! Man tror det inte, men det gör det!

En fälla man inte får falla i är att "råka" röka en cigg och så känna att ”shit” nu har jag misslyckats, nu har jag börjat igen! Tänk istället litet realistiskt: om du brukade röka ett paket om dagen och slutade på måndagen men föll för en bjudcigarett på fredagen, gör då en liten räkneoperation och räkna ut att denna veckan har du bara rökt EN (1) cigarett jämfört med dina vanliga HUNDRA! Jag menar, tänk vilken skillnad! Så mycket mindre tjära och bensen och fan och hans moster du kletat ner lungorna med.

Det kan också vara trevligt att veta att det finns ett liv efter rökslutet, det kommer en dag när du är glad för att du inte röker längre! Och inte bara det, en morgon vaknar du upp och tänker: "Vad SKÖNT det är att inte röka!!!"

Mediciner

Vårt barn har tills nu fått inhalations-aerosoler som han inhalerat via spacer. När han var liten hade vi en mask på spacern, när han blev fyra kunde han inhalera direkt från spacerns munstycke. Vi hade två olika spacers på slutet, en för Lomudal - Volumatic, och en till Bricanyl och Pulmicort - Nebunette, så det blev en hel del att släpa på när man skulle resa någonstans. Nu när han fått nya mediciner, Bricanyl Turbuhaler, Flutide Diskus och Lomudal Eclipse så är det mycket smidigare.

Biverkningar

Det dröjde flera år innan jag förstod sambandet mellan mitt barns rastlöshet, brist på tålamod, sömnlöshet, ilska, förtvivlan och luftrörsvidgande medicin. Gissa om jag fick dåligt samvete då?!? Därför vill jag här skriva om biverkningar av luftrörsvidgande mediciner. De vi använt har varit Bricanyl och Ventoline. Båda dessa mediciner ”speedar” upp barnen i 180 knyck. Hur trött han än är så kan han inte slappna av, hjärtat dunkar snabbare och det känns väl mer när man är stilla. Alla vet ju hur känslig man blir när man sovit alldeles för litet. Att dessutom ha astma och ett hjärta som dunkar som en stångjärnshammare i bröstkorgen, inte orka någonting och inte heller förstå alls varför allt känns så eländigt, måste ju vara hemskt. Jag har provat Bricanyl själv och kan intyga att det inte var roligt.

Nu har jag lärt mig att behandla den lille Bricanyl-inhaleraren extra respektfullt och omtänksamt. Att trösta istället för att skälla när han har det jobbigt (vilket han har, han hamnar inte i någon sorts trotsålder varje gång han börjar med Bricanyl). Så småningom "vänjer" han sig vid att gå på Bricanyl och livet återgår till det normala, det är alltid värst i början.

Biverkningar av inhalationssteroider?

Sista året har han varit i finfin form. Vid två tillfällen har han varit utan kortison sex veckor i sträck. Bägge gångerna har jag lagt märke till rastlöshet och aggressivitet när han börjat med kortison igen. Tog upp det med sjukgymnasten på sista kontrollen och hon ville förklara det med att han varit dålig när han börjat med kortison och därför varit rastlös och ilsk. Det blir han dock ofta under året och nästan alltid står han redan på kortison och reagerar inte alls på det viset. (Därmed inte sagt att det kan vara så för andra barn förstås).

Jag tycker det är viktigt att man tar reda på vilka biverkningar en medicin kan ge och informerar ordentligt om dem, i synnerhet när det gäller mediciner till barn. När våra astmasjuka barn nu måste medicinera så måste vi föräldrar ges allra bästa förutsättningar för att stödja dom. Det här är en erfarenhet som jag delar med många andra föräldrar till barn som av och till står på luftrörsvidgande medicin. Det skulle underlätta mycket om läkaren passade på att informera om dessa faktiskt väldigt vanliga biverkningar redan vid förskrivningen av preparaten. Jag kan inte tänka mig att någon skulle avstå från att ge sitt tungandade barn medicin pga det, tvärtom kan jag bara tro att vettig information skulle underlätta för både föräldrar och barn. När det gäller riktigt små barn är det dessutom av ännu större vikt eftersom skrik och gråt verkar förvärra astmaanfallet. Känner man till att barnet är extrakänsligt när det går på Bricanyl kan man behandla det därefter och undvika många onödiga konflikter under en för barnet redan nog jobbig period.

Högläge

Det bildas alltid mycket slem i lungorna när man har astma. När man ligger ner så samlas slemmet i lungorna och det är vanligt med ökade astmabesvär på natten eller s k natthosta. Vårt barn sover hela vinterhalvåret helst i sin höglägessäng. Oftast sover han där hela natten, ibland växlar han. Man kan tycka att det ser jobbigt ut att sitta och sova (särskilt när han lägger sig upp och ner i den!) men uppenbarligen så underlättar det eftersom han föredrar att sova där.

Innan vi skaffade höglägessängen så gick vi igenom de vanliga besvärliga metoderna för att få slut på det läskiga rosslet:

• Vi satt med honom i famnen
• Vi lade telefonkataloger under sängbenen (men då gled han bara ner)
• Vi pallade upp honom med diverse olika soffkuddar (dom gled strax iväg)

Höglägessängen är dyr men har varit jättebra i vårt fall. Jag skulle önska att landstingens hjälpmedelscentraler lånade ut sådana till astmabarn för att ge både dom och deras familjer litet nattro. En fåfäng önskan idag när barnsjukvården redan är strykpojke i politiken.

Cathrine berättar hur de kom fram till att deras dotter var allergisk.